全國首座罕見疾病福利服務中心揭牌造福罕見疾病家庭
【新竹訊】財團法人罕見疾病基金會籌募約3.5億元於新竹縣關西鎮籌備營建附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心，新竹縣政府積極協助下今年順利完成立案，成為全國第一個且規模最大的罕見疾病福利服務中心，命名為「罕見家園」，更是獲財團法人建築中心評為黃金級綠建築。今22日舉行罕見家園開幕典禮，新竹縣副縣長陳見賢、罕見疾病基金會董事長林炫沛、創辦人陳莉茵、創辦人曾敏傑、立法院秘書長林志嘉、衛生福利部社會及家庭署署長簡慧娟、國民健康署副署長魏璽倫等一同攜手見證歷史性一刻。
陳見賢說，感謝罕見疾病基金會選擇新竹縣，當初設計在關西鎮時，當地居民有不同的聲音，但經過縣府及公所努力溝通下，讓他們了解罕見疾病，他說「設立於此是件好事」，這將提供罕見疾病家庭全面照顧服務。孩子都是父母的寶貝，他們需要付出更多心血，希望每個人將心比心，現代化的城市，需要更多包容，代表楊縣長感謝為罕見家園努力過的每個人，在座各位就是愛的力量，希望社會上能有更多正能量。
陳莉茵說，很高興能夠與縣府社會處一同打造如此多功能的第三類社會福利中心，可以提供專業多元的喘息服務及各項空間與設施，包括園藝教室、溫室花園、多感官教室、親子遊戲室、戶外共融遊戲場、營養教室、體適能教室、福祉設備示範中心、多功能教室、基因教育中心、心理諮商室、療癒花園、桂花步道等，可規劃各項活動及教育課程，提供病友家庭全人服務，也希望未來與更多公益團體或單位合作，提供更多元服務及健全發展。
林炫沛說，經歷12年的尋地與籌建，罕見家園在各界的協助下終於順利完成，罕見家園位於關西鎮東平里，占地1.8公頃，總樓地板面積約8452.51坪，希望促進病友身心健康，增進照顧者身心穩定，強化社會大眾罕病認識三大目標，傾力為病友權益及生命尊嚴持續奮鬥。基金會自民國88年成立以來，持續服務全國罕見疾病家庭，至今已服務桃竹苗地區947位病友，提供病友和家屬多元化服務，並致力於政策倡導及爭取權益，使罕見疾病身心障礙者在就醫、就學、就業、就養各方面得到尊重及關懷。
台灣約有18000多個罕病家庭，由於7成以上的罕見疾病沒有積極的治療方式，只能靠各種方式延緩病情惡化，需求複雜多元，同一疾病病程需求也不同，長期的病苦煎熬和病情變化所引起的種種問題，不僅影響病友本身，對於家屬也是沉重的照護壓力與經濟重擔，目前基金會已累積超過30餘種的服務方案，包含輔具轉借、心理衛生、全方位家庭支持課程、到宅關懷、休閒服務、潛能開發表演工作坊、入學轉銜暨校園宣導、病友團體育成、就業促進、生命連線緊急救援系統、微型保險等。
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