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台灣SMA病友協會20週年畫展高醫登場 SMA病友用藝術跨越限制「揮灑生命的色彩」

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里報.tw 記者:林家慶 / 高雄市 報導 發佈時間:2025-12-09 11:44:00

台灣SMA病友協會20週年畫展高醫登場  SMA病友用藝術跨越限制「揮灑生命的色彩」_QRCODE碼
  3日是「國際身心障礙者日」,聯合國倡議世界以「看見、理解、支持」的態度,共同打造更友善與包容的社會。在這個具有意義的節日裡,台灣SMA病友協會20週年畫展於高雄醫學大學附設中和紀念醫院(以下簡稱高醫)正式登場,成為今年國際身心障礙者日最溫暖、最能代表生命韌性的展覽之一。
 
  五彩繽紛的花朵在藍天白雲下絢麗綻放,色彩層次細膩、充滿生命厚度,這幅令人駐足的畫作出自44歲的脊髓肌肉萎縮症(以下簡稱SMA)病友沈永德。然而,更讓人動容的是,罹患SMA之後,沈永德的肌肉力量逐日流失,從手腳到軀幹的控制能力一一被剝奪,如今僅剩頭部仍能活動,但他並未因此與世界保持距離,反而選擇用有限的身體能力追尋廣闊的心靈視野,這幅畫作是他咬著畫筆,一筆一畫描繪心中最嚮往的歐洲藍天花海,這也是他第一次挑戰大尺寸畫布,創作過程需要家人協助旋轉畫布,才能讓他以不同角度繼續創作,但他仍堅持完成每一道筆觸,只為呈現心中那片他從未親眼見過的自由之地。
 
  今年適逢台灣SMA病友協會創立20週年,協會特別攜手高醫於南杏藝廊推出暖心畫展「揮灑生命的色彩」,展場集結20件由SMA病友親手創作的作品,每一幅畫作背後,都承載著病友與家人共同面對生命挑戰的故事。此次展出中,最大尺幅的作品由29歲病友白丞斌創作,因手部肌力不足無法使用水彩,他改以彩色鉛筆作畫,憑藉著微弱的握筆力量一筆一筆堆疊線條,日以繼夜、耗時一個月才完成。他的作品溫暖而堅定,象徵著「肌力的限制,從沒有阻擋過他對世界的熱愛」。這樣的堅持也同樣出現在參展的其他創作者身上,包括賴岑琳、吳羽恭、陳苡倫、林樂芙、巫昆誼、陳怡甄等病友。有的人需要家人協助固定手腕,才能畫出一條直線;有人必須依靠細微的動作、用更漫長的時間才能完成一幅作品,然而,他們都以自己的節奏在畫紙上留下深刻的生命痕跡。這群SMA病友不是「克服困難後的藝術家」,而是在「與困難同行的日常」中,依然選擇勇敢發光的人。他們用畫作告訴世界:限制存在,但生命力同樣深刻而自由。
 
  高醫是全台長期投入SMA病友照護的醫療團隊之一,其中小兒神經科鐘育志教授更是台灣SMA病友協會創會理事長,20年來持續陪伴病友走過診斷、治療、復健到身心靈支持的各種階段。鐘育志教授表示:「每一幅作品都是真實生命的力量,病友不僅與疾病奮鬥,也努力活成自己希望的樣子。」台灣SMA病友協會理事長黃旭輝也以溫暖文字寫下病友共同的心聲:「身體有限,但心靈永遠開闊。我們在……一直都在,用自己的角度看世界、聽世界、感受世界。」
 
  高雄醫學大學附設中和紀念醫院王照元院長表示,身為大學附設醫院與醫學中心,高醫的使命是讓病友被看見,讓生命的力量被看見!這場畫展不僅是一場藝術活動,更是一個「生命展場」!在這裡,病友不是由疾病定義,而是創作者、夢想家、孩子、青年,是努力活出自己模樣的人。透過這次展覽,高醫期盼社會能理解罕病家庭長年承受的辛苦,也能看見罕病病友在生命重量下展現的堅韌與溫柔。
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