小胖威利症不孤單搭藝術公車圓夢暢遊屏東

里報.tw 記者：林家慶 / 屏東縣報導發佈時間:2020-12-14 22:45:50

　　【屏東訊】社團法人小胖威利病友關懷協會66位病友及家屬，13日在屏東縣政府協助下辦理圓夢之旅，搭乘罕病病友繪製的藝術公車暢遊屏東，潘孟安縣長更特別擔任起「安安導遊」在屏東轉運站熱情歡迎，屏東多一度的溫暖，讓所有人心頭都暖呼呼的。

　　屏東縣政府今年辦理「我的城市，我的行動美術館」藝術公車活動，以行動美學的概念推出世界名畫及罕見疾病病友畫作二波藝術公車，大受好評，尤其罕病病友的畫作隨著公車走入屏東各角落，生命力的堅韌讓許多人受到震撼。為了讓藝術公車更有意義，縣府主動接洽社團法人小胖威利病友關懷協會，發起病友圓夢之旅公益活動，規劃搭乘藝術公車一日遊屏東，激勵並啟發病友對藝術創作的興趣。

　　此次搭乘藝術公車圓夢之旅的包含小胖威利症病童、唐氏症及自閉症病友、身心障礙者及家屬等共66位，前往屏東縣立圖書館總館及臺灣原住民族文化園區參觀，完成出遊願望。其中參與藝術公車創作「韓國釜山國際煙火節」的小胖威利症患者蘇亦禾同學也與母親一同出席這趟旅程。蘇媽媽表示，蘇亦禾雖不善言語表達，但當亦禾看到自己即將搭乘自身畫作的藝術公車時，目光總無法離開公車車體，可看出亦禾對於畫作化身為公車及即將踏上旅途的期待與感動。

　　縣長潘孟安表示，罕見疾病的病童比起一般健康的孩子，只是多了特殊需求，需要在照顧上付出更多的心力，家屬無論是身體或心理，壓力與情緒也需有得以緩解的管道，所以多接觸戶外活動，對病友及家屬都是相當有幫助的。期許透過本次的活動，讓罕見病童能走出戶外，並透過藝術公車讓更多人看見他們的努力與毅力。

　　屏東客運公司總經理郭子義表示，去年與屏東縣政府合作，將世界名畫結合藝術公車廣受民眾好評，而今年縣府更讓病童畫作隨著公車穿梭在縣內的各角落，精神令人動容，為此特別協助本次的藝術公車圓夢之旅，希望病友能搭上圓夢藝術公車在縣內盡情遊玩。

　　社團法人小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平感動的說，罕見疾病的病友們在成長過程中需要鼓勵與關懷，非常感謝縣府的協助，主動搭起平台以行動美術館概念讓病友的畫作被更多人看見，病友們及家長紛紛感到驕傲與光榮，更邀請病友們參與藝術公車圓夢之旅，讓病友及家屬能放下平常的壓力看到不一樣的世界。

　　縣府近年對身心障礙者的照顧從最基礎的無障礙空間，到帶身障者下海浮潛、坐帆船、服裝走秀、共融公園盪鞦韆、舉辦全國脊髓損傷者運動會等，營造友善環境，尊重身障朋友的權益與夢想。此次助罕病病友出遊圓夢，潘縣長感謝屏東客運董事長郭子義與原民會原住民族文化發展中心主任曾智勇熱心支持，希望讓更多民眾看見病友在藝術上的天賦，共同打造多元、有愛、關懷的生活環境。

　　小胖威利病友關懷協會指出，小胖威利症候群(Prader-Willi Syndrome)是一種因基因缺陷所導致的罕見疾病，使病友終身受智能、情緒及強迫行為等障礙所苦，尤其是對食物的慾望及衝動，往往使家屬傷透傷腦筋。若病友的飲食無法被有效管理，糖尿病、腎臟病、高血壓及其他因病態肥胖所衍生之慢性疾病便容易上身，嚴重者甚至會危害生命。病友除了透過有效的飲食管理外，飲食上盡量健康天然，亦需透過各式室內外活動等，來轉移對於食物的渴望和永無止盡的飢餓感。

　　此一罕病的發生機率為一萬五到二萬分之一，該協會依照屏東縣108年民政處統計的全縣總人口數81萬餘人推估，屏東縣內小胖威利症者人口數應為40到54人，協會深入服務病友家庭，給予直接且立即的關懷和支持，同時加強宣導，讓更多潛藏未見的小胖威利症家庭看見一絲曙光及希望。

　　傳播暨國際事務處表示，屏東縣藝術公車涵蓋世界名畫及罕見疾病畫家作品等共計20部，分別行駛東港、潮州、里港、高樹、萬丹、鹽埔、內埔等通勤通學熱門路線，墾丁地區也可看藝術公車行駛的蹤跡，歡迎遊客至屏東或墾丁旅遊時，找尋蒐集穿梭奔馳的藝術公車，給這些優秀的罕病畫家加油打氣。

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